O pequeno Pedro Mathias de Souza, mais conhecido como Pedroca, foi diagnosticado com a síndrome do meio coração, quando ainda estava na barrida de sua mãe, a fisioterapeuta Juliana Mathias de Souza, de 38 anos. Com isso, antes mesmo de nascer, ele já estava escalado para realizar uma delicada cirurgia. — a que foi submetido no quarto dia de vida.
Por causa da gravidade de sua doença, o mais indicado foi agendar uma cesariana, para garantir que toda a equipe médica estivesse a postos para o parto em um hospital cardiológico.
Para a surpresa de Juliana e dos médicos que a acompanhavam, Pedroca — atualmente com 3 aninhos — resolveu vir ao mundo em um parto natural, duas semanas antes do que havia sido programado.
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A noite de 3 de julho de 2021 estava agradável, com temperatura amena. Na 37ª semana de gestação, Juliana aguardava com calma a chegada do dia 17, quando o nascimento do primeiro filho estava agendado.
“Mas a bolsa rompeu de repente. O Pedro resolveu vir [ao mundo] no dia que ele queria. Ele já veio com emoção, para trabalhar o coração da mãe, não é?”.
Ela explicou que o filho sempre foi muito desejado, mas para ser concebido, foram necessários seis anos de tentativas.
A chegada dele, acrescentou Juliana, operou um milagre na vida da família. Quando o menino estava com 1 ano e 8 meses, a fisioterapeuta descobriu que estava grávida, naturalmente, sem precisar de tratamento. “Foi uma grande surpresa, um milagre na nossa vida. Veio a Laís, que é a nossa cerejinha do bolo. Ela veio 100% saudável”.
Nascimento e cirurgias
Pedroca e a mãe permaneceram no hospital até os seis meses de idade do bebê, período durante o qual ele foi submetido a duas cirurgias cardíacas. A doença dele, como mostram casos anteriores, demanda três procedimentos do tipo: um aos quatro dias de vida, outro aos quatro meses e, o final, aos três anos de idade.
Após a terceira cirurgia, os pacientes conseguem manter uma rotina normal, com acompanhamento médico e tratamento.
Pedroca, porém, fugiu à regra. Como a própria mãe brincou, “quem vê cara, não vê coração”. Isso porque o menino, até os três anos, foi à escola, praticou artes marciais, natação, até escala de paredão, mantendo uma rotina ativa, sempre aliada ao tratamento e respeitando seus limites.
Ele usava um novo medicamento, desde os nove meses de vida, em caráter experimental, contribuindo para uma aparente evolução positiva em seu quadro de saúde. Exames indicaram, porém, que o órgão estava mais fraco do que o comportamento ativo do menino indicava.
Pedro Mathias está com 3 anos atualmente
Arquivo Pessoal
Família cresceu, com nascimento de irmã, quando Pedroca estava com 1 ano e 8 meses
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Menino nasceu com problema cardíaco raro
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Garoto vive com coração artificial
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Pedroca realizou primeira cirurgia cardíaca com 4 dias de vida
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A mãe de Pedroca, a fisioterapeuta Juliana Mathias de Souza
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Pedro nasceu duas semanas antes do previsto
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Pedro e su amãe ficaram seis meses em hospital após nascimento de garoto
Arquivo Pessoal
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Em 2024, Pedroca entrou oficialmente para a lista de espera para transplantes. No ano anterior, os pais ouviram a opinião de especialistas do Boston Children, hospital da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, os quais já haviam indicado o procedimento.
A opinião deles, porém, não foi aceita pelos médicos brasileiros, que mantiveram o tratamento com o remédio, por mais um ano, até que concordaram com a necessidade do transplante — já que o ajuste medicamentoso não havia surtido mais efeito.
Coração milionário
Para aumentar as chances de receber um novo coração, Pedroca foi internado, em abril deste ano quando, no dia 25, ele teve uma parada cardíaca — assustando toda a família — após o horário do almoço.
Para auxiliar seu coração doente, a criança passou a usar um Berlin Heart, um coração artificial, cujo custo é de R$ 1 milhão. O valor foi bancado pelo plano de saúde da família.
A cirurgia para a colocação do equipamento durou cerca de dez horas, durante as quais a mãe foi informada, via mensagem, sobre o passo a passo do que acontecia. “Eu e meu marido, nessas ocasiões, saímos do hospital. Fomos para fora, comer, ficar com nossa filha, enquanto acontecia a cirurgia”.
Pedroca foi a primeira criança, com meio coração, a sobreviver ao procedimento no Brasil. A cardiopatia congênita dele, cujo nome técnico é Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo, é rara e grave.
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O Berlin Heart
Parte do equipamento atualmente utilizado pela criança, desenvolvido na Alemanha, fica para fora do corpo, ajudando a manter 70% da capacidade cardíaca de Pedroca. O Berlin Hear ajuda o lado esquerdo do coração a bombear o sangue, auxiliando na circulação e evitando o comprometimento de outros órgãos.
A mãe do garoto disse que, após a colocação do coração artificial, Pedroca ficou 11 dias inconsciente e, quando acordou, foi avisado que o Homem de Ferro — o herói dos quadrinhos — havia dado o equipamento de presente, até a realização do transplante. Desde então, o garotinho aguarda um doador compatível.
Segundo Juliana, o filho já teve a oportunidade de receber um novo coração, mas a chance foi desperdiçada porque o hospital onde estava o doador não contava com um aparelho de ecocardiograma.
“Comentei sobre isso com mães de criança que estão na fila de transplante e, uma delas, comentou ter passado por esse situação quatro vezes. Não gente, isso não pode ser normal. O ecocardiograma é um exame tão simples”.
Juliana então iniciou uma movimentação para que esse tipo de aparelho seja obrigatório em todas as unidades de saúde, garantindo que nenhuma eventual doação de órgão seja perdida.
Com a ajuda de outras ativistas, ele propôs o projeto 2587/2025, que atualmente está em fase de consulta pública no Senado Federal.
Influencer do transplante
A condição de Pedroca também estimulou a mãe para a realização de campanhas de conscientização sobre a doação de órgãos infantis — tema pouco falado e, segundo ela, tido ainda como um tabu.
Atualmente Juliana desenvolve atividades como influencer do assunto. Antes disso, trabalhava coincidentemente como fisioterapeuta de crianças cardiopatas em Unidades de Tratamento Intensivo.
Doar salva vidas e Pedroca representa centenas de crianças que aguardam, na fila de transplante, uma chance de seguir amando e de serem amadas por muitos e muitos anos.