Morreu nesta quarta-feira (11/6), em Belo Horizonte, o pequeno Enzo Veiga Guimarães (foto em destaque), de 4 anos, após complicações causadas por uma rara doença genética que compromete o sistema imunológico. O menino era natural de Nepomuceno, no interior de Minas Gerais, e estava internado no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), onde se preparava para um transplante de medula óssea.
Enzo foi diagnosticado com deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, uma imunodeficiência primária que torna o organismo altamente vulnerável a infecções. A condição afeta a maturação de células de defesa e tem tratamento indicado por meio de transplante de células-tronco hematopoéticas, um procedimento disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas que depende da compatibilidade entre doador e receptor.
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Apesar dos esforços da família e de uma intensa campanha nas redes sociais, o procedimento não chegou a ser realizado. Enzo havia encontrado dois doadores compatíveis, mas seu quadro clínico ainda não permitia a realização do transplante, previsto para julho. Segundo o hospital, o menino passava por tratamento preparatório e sua condição de saúde era delicada.
A perda não foi a primeira enfrentada pelos pais. No fim de 2024, a irmã de Enzo, com apenas um ano de idade, morreu com sintomas semelhantes, também antes de um diagnóstico definitivo.
Até poucos meses atrás, a doença que acometia Enzo não era rastreada nos primeiros dias de vida. Foi somente com a ampliação recente do Teste do Pezinho, oferecido gratuitamente pelo SUS, que a triagem neonatal passou a incluir a purina-nucleosídeo fosforilase. Se a alteração tivesse sido identificada ao nascimento, as chances de tratamento precoce — e de cura — seriam maiores.
De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente 85 centros estão habilitados a realizar transplantes de medula com doadores aparentados e 63 com doadores aparentados e não aparentados. Entre 2016 e fevereiro de 2025, 97 transplantes do tipo foram feitos pelo SUS. No entanto, não há dados específicos sobre quantos desses beneficiaram pacientes com a mesma imunodeficiência que Enzo, já que os registros agrupam diferentes doenças sob o mesmo código na Classificação Internacional de Doenças (CID).