O governo federal investirá R$ 2,3 bilhões para adquirir e distribuir, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), 385 doses do medicamento Zolgensma — considerado um dos remédios mais caros do mundo. A medicação é destinada a bebês que necessitam tratar atrofia muscular espinhal (AME), doença neuromuscular progressiva que atinge crianças menores de dois anos.
No contrato firmado entre o Ministério da Saúde e a Novartis Biociências S.A., fabricante da substância, cada dose foi orçada em R$ 6,2 milhões, valor abaixo do preço de mercado, que gira em torno de R$ 7 milhões.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha
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Ministério da Saúde oferece um dos remédios mais caros do mundo pelo SUS
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João Guilherme tem AME tipo 1
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Gael Sousa tem apenas 10 meses de idade
Arquivo pessoal 
Zolgensma permite desenvolvimento motor da criança com AME
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O acordo com a Novartis teve início no segundo semestre deste ano e se estende até 2030. O primeiro pagamento relacionado ao contrato foi realizado em julho, no valor de R$ 316,3 milhões.
O Zolgensma é uma terapia gênica em dose única para tratar atrofia muscular espinhal. O tratamento oferecido pelo SUS é voltado à AME tipo I, para bebês com menos de seis meses de idade. O medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020. As negociações com a Novartis se estenderam até 2025.
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Em entrevista à coluna, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, informou que o governo efetuará os pagamentos mediante a melhora de cada criança. “É um mecanismo inovador, o chamado compartilhamento do risco. Estamos fazendo o pagamento à indústria que produz o medicamento de acordo com a evolução clínica dessas crianças. Isso é muito importante em casos de doenças raras”.
“Ao fazer esse tipo de compartilhamento, o pagamento ocorre ao longo dos anos. O Brasil está entre os 5 países do mundo que oferecem esse medicamento no sistema público de saúde”, afirmou Padilha.
Famílias contempladas
Até o momento, 15 famílias foram contempladas com a medicação via SUS. De acordo com o ministro, a expectativa é atender 140 bebês nos dois primeiros anos do programa.
“Seria impossível para essas famílias recorrer a esse tratamento se tivessem de arcar pessoalmente com os valores, pois cada unidade chega a custar até R$ 11 milhões. O Ministério da Saúde está melhorando a qualidade de vida e aliviando o sofrimento das famílias”, disse Padilha.
“Cada estado tem um centro especializado que pode ministrar essa medicação. Isso é recomendado pelos médicos. Quando o médico faz o diagnóstico dessa doença rara, encaminha para o centro especializado, e o centro especializado indica que essa criança deve receber esse tipo de tratamento”, concluiu o ministro.