Após ser internada em um hospital do Distrito Federal, uma menina, de apenas 2 anos, com duas doenças genéticas, ficou sem o tratamento domiciliar, o home care, que era oferecido desde fevereiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A criança já precisou deixar o home care para ir ao hospital quatro vezes. Nas três primeiras, voltou para o tratamento domiciliar após a alta. Na última, em 28 de julho, não. Até a manhã de quinta-feira (9/10), Dulce seguia internada no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília.
Dulce Maria Leal dos Santos nasceu com mitocondriopatia e porfiria. As duas doenças comprometeram totalmente a saúde da menina. A menina atualmente é classificada como paciente em cuidados paliativos exclusivos.
Em nota, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que “estão sendo adotados todos os protocolos clínicos necessários para garantir sua segurança e saúde” (leia mais abaixo).
Veja:
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Após internação em hospital, bebê com duas doenças raras em cuidados paliativos perde home care no DF
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Dulce tem duas doenças genéticas e está em cuidados paliativos
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A família deseja que ela viva o quanto ainda puder em casa
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Os irmãos todos os dias sentem saudades da irmã
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“A Dulce tem traqueostomia. Precisa de ventilação mecânica. E se alimenta pela barriguinha com gastrostomia. Ela depende do home care“, contou a mãe da bebê, a técnica de enfermagem, Graziely dos Santos Leal, 26.
“Ela é uma criança que não tem muito tempo de vida e precisa estar em casa junto com a família, onde terá conforto e amor. Ela não tem muito tempo”, destacou, com a voz embargada pela dor.
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A mitocondriopatia afeta os órgãos nobres, como coração, cérebro, músculos e olhos. Trata-se de uma grave doença genética progressiva. A porfiria é mais branda. Atinge o fígado e tende a se agravar na juventude da paciente.
“Não teve aviso padrão. A gente foi pega de surpresa. Simplesmente, a Dulce voltou para fila de regulação, perdeu a vaga dela.”, afirmou Graziely.
“Dulce está bem para voltar para casa. E a gente não sabe quanto tempo de vida ela tem. A gente precisa aproveitar o tempo que pudermos ter com ela. É injusto ela ficar no hospital”, desabafou Graziely.
Três irmãos
A família está disposta a viver cada segundo com a bebê, oferecendo qualidade de vida, conforto, tranquilidade e amor.
“Dulce tem três irmãos com saudades. Eles choram por ela. Perguntam por ela. A gente precisa da Dulce em casa. Se ela está em condições de estar conosco, que venha. A gente se sente humilhado pelo Poder Público”, afirmou.
Os irmãos de Dulce se chamam Isac Emanuel Leal dos Santos, 9, Aurora Maria Leal dos Santos, 7, e Isaías Miguel Leal dos Santos, 4.
Diagnóstico
A gestão de Dulce foi de alto risco. Após uma longa internação depois do nascimento, recebeu o diagnóstico no Hospital de Criança.
“Foi uma trajetória muito exaustiva. Desde o nascimento, a vida de Dulce é marcada por intercorrências, internações, dor, perdas. Me sinto humilhada. Porque precisamos do serviço e não somo atendidas de maneira digna”, disse.
Graziely passa quase todos os dias ao lado de Dulce no hospital. Enfraquecida pela rotina, começou a sentir o adoecimento do corpo e o desgaste emocional. A situação ainda aumentou os gastos com transporte e alimentação.
Gêmeos
O drama de Dulce é mais um caso envolvendo o tratamento de home care do SUS no DF. Ao longo de 2025, o Metrópoles noticiou diversas situações envolvendo o serviço.
Um dos casos é protagonizado pelos os gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, 14. Nascidos com uma doença rara degenerativa, os jovens pacientes precisam de cuidados domiciliares com fisioterapia.
O Tribunal de Justiça do DF e Territórios (TJDFT) garantiu o tratamento para Alan da rede pública de saúde do DF, mas ainda não julgou o pedido de Arthur.
Outro lado
Em nota, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que “o pedido de desospitalização da paciente já foi realizado”.
“No entanto, a transferência depende da completa estabilização do seu quadro clínico”, afirmou.