Imagine descobrir que seu filho fez cinco meses de quimioterapia desnecessária? Foi o que aconteceu com a inglesa Christina Condon, de 36 anos, quando a filha, Faye Condon, foi diagnosticada erroneamente com a doença autoimune denominada dermatomiosite juvenil (DMJ).
À época, a pequena Faye tinha apenas cinco anos quando recebeu o diagnóstico errado e, por conta disso, foi submetida a sessões de quimioterapia.
Tudo começou quando Christina percebeu que a filha tinha dificuldades para correr e pular, desempenhando essas atividades de forma diferente de outras crianças com a mesma idade.
Ao perceber essa diferença, ela levou a filha ao Hospital Infantil de Bristol, no sudoeste da Inglaterra, em março de 2019. Lá, Christina não se convenceu com o diagnóstico da doença autoimune e pressionou os médicos para que realizassem outros exames, mas eles não fizeram.
“Primeiramente, levei-a ao médico por causa de dores no quadril e incapacidade de suportar peso, e sabíamos que algo estava errado, mas os médicos não conseguiam ver o que eu, como mãe, conseguia ver. Ela não conseguia andar 200 metros até a escola, caía do nada, eu tive que gravar vídeos e tirar fotos para provar”, conta Christina ao The Sun.
Dessa forma, Faye foi submetida a cinco meses de sessões de quimioterapia e injeções domiciliares, o que lhe causou sofrimento e efeitos colaterais.
Insistência da mãe e diagnóstico correto
Após não ter a investigação de novas doenças e de a filha ter passado por cerca de seis ciclos de de quimioterapia, Christina buscou uma nova opinião e levou a filha ao Hospital Derriford, o qual a encaminhou para o Great Ormond Street Hospital.
Foi aí que Faye obteve o diagnóstico correto de distrofia muscular de Emery-Dreifuss (EDMD, sigla em inglês), somente sete anos depois, aos 12 anos.
A EDMD causa atrofia e fraqueza muscular progressivas, além de rigidez nas articulações, e pode causar problemas cardíacos por interromper os sinais elétricos do coração para bombear o sangue no momento correto. Ela faz parte de um grupo de doenças hereditárias progressivas.
Esta é uma condição genética que ainda não tem tratamento nem cura, fazendo com que todo o ciclo de quimio e injeções feitos anteriormente tenham sido desnecessários. Atualmente, os tratamentos de Faye são para garantir que ela esteja mais confortável e livre de dor.
“Se tivéssemos recebido o diagnóstico correto há sete anos, quando Faye ainda conseguia andar, poderíamos ter saído de férias e nos divertido mais com ela antes, antes que precisasse usar cadeira de rodas”, desabafa.
Para ajudar nos custos do tratamento, Christina criou uma conta no GoFundMe e agora enfrenta um processo de queixa formal contra o Hospital Infantil de Bristol.