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Aos 4 anos, menino já passou por três cirurgias desde bebê por causa de uma epilepsia que os remédios não conseguem controlar, e agora os pais correm atrás de R$ 59 mil para bancar o próximo procedimento
Escrito por Bruno Teles
Publicado em 08/08/2026 às 12:22
Atualizado em 08/08/2026 às 12:27
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Liam Miguel da Silva Orsolin teve a primeira crise no segundo dia de vida e recebeu o diagnóstico aos 58 dias. Aos 4 anos, já passou por três cirurgias, incluindo uma hemisferotomia funcional. A família, de Guatambu, no Oeste catarinense, arrecada R$ 59 mil para a próxima etapa.
A primeira crise veio no segundo dia de vida. O diagnóstico, aos 58 dias. Liam Miguel da Silva Orsolin tem hoje 4 anos, mora em Guatambu, no Oeste de Santa Catarina, e convive desde bebê com epilepsia refratária, condição em que as crises não são controladas adequadamente pelos tratamentos convencionais, conforme reportagem assinada por Victória Veiga e publicada pelo ND Mais em 7 de agosto de 2026, com colaboração da NDTV Record.
Foram três cirurgias até aqui, e agora falta uma etapa. Os pais, Alisson Orsolin e Beatriz da Silva, abriram uma campanha para reunir R$ 59 mil destinados ao novo procedimento e às despesas ligadas ao tratamento. A quantia é descrita pela família como o valor que falta para concluir mais um estágio do acompanhamento, e não como o custo total de tudo que o menino já enfrentou.
O que significa uma epilepsia ser refratária
O termo tem definição clínica precisa, e ela ajuda a entender o tamanho do problema. Uma epilepsia é considerada refratária, ou de difícil controle, quando as crises continuam acontecendo apesar do uso correto de pelo menos dois medicamentos antiepilépticos adequados ao tipo de crise e nas doses recomendadas.
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Não é um quadro raro dentro do universo da doença. O tratamento com remédios funciona bem para a maioria dos pacientes, mas cerca de 30% continuam tendo crises mesmo depois de diferentes medicações testadas. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde citados por literatura médica, aproximadamente 50 milhões de pessoas no mundo convivem com epilepsia, e metade dos casos surge ainda na infância. É justamente nesse terço que não responde aos remédios que a cirurgia entra como alternativa, avaliada por equipe multidisciplinar formada por neurologista, neuropsicólogo e neurocirurgião.
O que é a hemisferotomia funcional
Entre os procedimentos que Liam enfrentou está a hemisferotomia funcional, indicada para casos graves e de difícil controle, quando os medicamentos não conseguem impedir as crises. A cirurgia desconecta do restante do cérebro o hemisfério responsável pelos episódios.
O objetivo é reduzir ou eliminar crises que comprometem o desenvolvimento e a qualidade de vida da criança. A literatura médica descreve a indicação como voltada a pacientes com lesão ou disfunção extensa confinada a um dos hemisférios cerebrais, e o procedimento envolve também a remoção de uma pequena parte do córtex daquele hemisfério. Não se trata de retirar metade do cérebro, e sim de interromper as conexões pelas quais a atividade elétrica anormal se espalha.
O que muda no corpo depois de uma cirurgia dessas
No caso de Liam, o procedimento foi feito do lado direito do cérebro. Como os hemisférios comandam o lado oposto do corpo, algumas funções podem ser afetadas, entre elas movimentos e força do lado esquerdo, além de alterações na visão.
Os impactos variam conforme cada caso e conforme a capacidade de adaptação do cérebro, especialmente em crianças pequenas. Segundo relato da família, Liam apresentou parte dessas consequências, mas a evolução foi positiva. Os pais estimam que a qualidade de vida do menino melhorou cerca de 90% depois da cirurgia, resultado que atribuem ao conjunto formado pelo procedimento, pelas terapias, pelos estímulos e pelo acompanhamento profissional. É uma avaliação da própria família, não uma medição clínica divulgada.
O que a campanha ainda não detalha
Alguns pontos ficam em aberto na reportagem e vale registrar, especialmente porque se trata de um pedido de doação. O material não especifica qual é o novo procedimento indicado, onde ele será realizado, quem fez a indicação médica nem qual a composição dos R$ 59 mil entre custo do procedimento e despesas relacionadas.
Também não há informação sobre quanto já foi arrecadado, se existe prazo para a cirurgia, se houve tentativa de cobertura pelo SUS ou por plano de saúde, nem quais foram as outras duas cirurgias além da hemisferotomia. Nada disso coloca a campanha em dúvida, e o caso está documentado em reportagem de texto e em vídeo do ND Mais em parceria com a NDTV Record. São apenas informações que o leitor costuma procurar antes de decidir contribuir.
Como ajudar
As doações são feitas por Pix, com a chave em nome de Liam Miguel da Silva Orsolin, conforme divulgado pela família e publicado pelo ND Mais. A chave informada na reportagem é 160.615.849-03.
Além do dinheiro, a família pede a divulgação do caso. O raciocínio é simples e vale para qualquer campanha desse tipo: alcance costuma render mais do que uma doação isolada, porque coloca o pedido diante de gente que a rede de contatos da família não alcançaria sozinha. Quem quiser conferir os detalhes antes de contribuir pode acompanhar a reportagem original do ND Mais, que traz também o registro em vídeo com os pais.
A epilepsia atinge cerca de 1% da população mundial, e metade dos casos começa na infância. Mesmo assim, a maior parte das pessoas só descobre o que significa uma crise refratária quando ela aparece dentro de casa, como aconteceu com a família de Liam no segundo dia de vida dele.
Conta nos comentários: você conhece alguém que convive com epilepsia e enfrentou dificuldade para conseguir tratamento pelo SUS ou pelo plano? E na sua experiência, campanhas de arrecadação como essa deveriam ser necessárias para procedimentos indicados por médico, ou isso revela um buraco que o sistema de saúde precisaria cobrir?
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Conteúdo reproduzido originalmente em: clickpetroleoegas por Bruno Teles.