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Luciano Hang conheceu numa inauguração de loja no Rio Grande do Sul a família de um menino de 7 anos com uma distrofia muscular rara, cujo remédio a família tenta obter na Justiça, guardou o contato e semanas depois depositou R$ 20 mil para o tratamento
Escrito por Bruno Teles
Publicado em 03/08/2026 às 10:34
Atualizado em 03/08/2026 às 10:52
Curiosidades
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O encontro aconteceu em 30 de maio de 2026, durante a abertura da unidade da Havan em Taquara. Henrique da Silva de Lima mora em Nova Hartz e convive há três anos com distrofia muscular de Duchenne. A doação de Luciano Hang foi confirmada pela mãe dele em junho, e a campanha segue em andamento.
Ele saiu da inauguração com um número de telefone anotado. Foi assim que o empresário Luciano Hang, dono da rede Havan, se aproximou da família de Henrique da Silva de Lima, de 7 anos, durante a abertura da loja da rede em Taquara, no Rio Grande do Sul, em 30 de maio de 2026, conforme reportagem da Rádio Taquara publicada em 21 de junho de 2026 e apuração do portal abc+ com a mãe do menino.
Na conversa com os pais, ele conheceu o diagnóstico da criança e prometeu ajudar. Em junho, o compromisso foi cumprido com o depósito de R$ 20 mil, valor confirmado à imprensa por Ana Paula da Silva, mãe de Henrique. A família mora em Nova Hartz, município vizinho, e lidera desde 2023 uma campanha de arrecadação para custear o tratamento.
Que doença é essa
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e progressiva. Ela decorre de mutações no gene responsável por produzir a distrofina, proteína essencial para o funcionamento das fibras musculares.
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Sem essa proteína, ou com ela em quantidade insuficiente, os músculos sofrem danos repetidos, o que desencadeia inflamação crônica e fibrose progressiva. Os primeiros sinais aparecem ainda na primeira infância, com dificuldade para andar, correr e subir ou descer escadas. Com o avanço do quadro, a mobilidade é comprometida de forma gradual, e outras funções do organismo também são afetadas. A doença não tem cura, e os tratamentos disponíveis buscam retardar a progressão dos sintomas.
Como a família chegou até o empresário Luciano Hang
O encontro não foi articulado nem intermediado por assessoria. Ana Paula relatou ao portal abc+ que a aproximação ocorreu em maio, quando ela e o marido estiveram na inauguração da loja em Taquara e conversaram diretamente com o empresário.
Nessa conversa, o empresário Luciano Hang conheceu a história do menino e ficou com o contato pessoal da família, prometendo contribuir com a campanha. Cerca de três semanas depois, o valor foi depositado. Vale registrar que se trata de doação pessoal do empresário, e não de ação institucional da rede varejista.
O remédio que está no centro da disputa
O medicamento apontado pela médica que acompanha Henrique é o givinostat. Ele não é produzido no Brasil e é de uso contínuo, o que significa custo permanente, e não pagamento único.
Desde o diagnóstico, há três anos, a família move ação na Justiça para que o Sistema Único de Saúde faça a aquisição desse medicamento. É uma via judicial comum em casos de doenças raras, quando o remédio existe mas não está incorporado à lista de fornecimento público. Enquanto a decisão não sai, a alternativa que resta às famílias é a arrecadação por conta própria.
Quanto custa esse tratamento
Aqui é preciso ser transparente sobre os números, porque eles variam bastante conforme a publicação e o tipo de terapia. Em abril de 2026, Ana Paula declarou ao portal abc+ que o tratamento do filho custa R$ 1 milhão por dose.
Não há detalhamento público sobre a que exatamente esse valor se refere, se ao givinostat, se a alguma terapia complementar ou se ao conjunto do tratamento. Em outros casos de Duchenne noticiados no país, campanhas chegam a mirar valores muito superiores, porque a terapia gênica disponível no exterior é apontada com custo na casa dos milhões por aplicação única. O que é consenso entre todos os relatos é que o custo está muito acima da capacidade financeira de uma família comum, e é por isso que a mobilização coletiva se tornou o caminho.
O que os R$ 20 mil representam
Convém dimensionar a doação sem inflar nem diminuir o gesto. Vinte mil reais não pagam o tratamento nem chegam perto da meta que a família persegue.
O que o valor representa, na avaliação da própria mãe, é outra coisa. Ana Paula descreveu o gesto como algo que vai além da ajuda financeira, classificando o como ato de solidariedade e incentivo para que mais pessoas conheçam a história do menino e se somem à campanha. Ela acrescentou que, em meio a tantos desafios, atitudes assim renovam a fé da família e mostram que eles não estão sozinhos. Em campanhas desse tipo, a visibilidade que uma doação conhecida gera costuma valer tanto quanto o valor depositado, porque puxa contribuições menores em volume maior.
A rede de mobilização em torno do caso
A campanha não depende apenas de doações espontâneas. A comunidade da região do Vale do Paranhana e do Vale do Sinos vem organizando eventos beneficentes ao longo do ano.
Em 19 de abril de 2026, um torneio de pênaltis solidário foi realizado no campo do União Araricá, com inscrições a R$ 60 por dupla e todo o valor destinado ao tratamento. Está prevista ainda uma vispada beneficente para 22 de agosto de 2026, às 20h, na Capela Santo Antônio, na Rua Henrique Hoffmann, número 2729, no bairro Imigrante, em Nova Hartz. Os cartões custam R$ 25 antecipadamente e R$ 30 no dia, com mais de R$ 2 mil em premiações previstas, incluindo R$ 500 no intervalo e R$ 600 na rodada final.
Por que tantas famílias acabam no Judiciário
Existe um pano de fundo estrutural nessa história que se repete em milhares de casos no Brasil. Medicamentos para doenças raras costumam ter preço elevado porque o número de pacientes é pequeno e o custo de desenvolvimento se dilui entre poucos usuários.
Para que um remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde, ele precisa passar por avaliação de incorporação, processo que analisa evidência de eficácia, segurança e custo efetividade. Quando o medicamento ainda não foi incorporado, ou sequer tem registro no país, a família que quer acesso imediato recorre à Justiça. É a chamada judicialização da saúde, fenômeno que cresceu no Brasil nas últimas décadas e que gera debate entre quem defende o direito individual ao tratamento e quem alerta para o impacto no orçamento coletivo.
O padrão de doações do empresário
Este não é um episódio isolado na atuação pública dele. O empresário costuma anunciar repasses pessoais a partir de contato direto com pessoas que o procuram, em eventos ou pelas redes sociais.
Registros anteriores incluem a doação de uma prótese avaliada em R$ 80 mil a um calceteiro catarinense que trabalhava com uma perna só, repasses a famílias atingidas por enchentes no Rio Grande do Sul e o custeio de tratamento de saúde de uma criança em cidade gaúcha. O formato costuma ser o mesmo: contato pessoal, anúncio em vídeo ou em rede social e acompanhamento posterior divulgado nas plataformas.
O que a história expõe
Vale registrar uma observação que não diminui o gesto e que a própria família não faz. A doação ajudou um menino específico, e ajudou de forma concreta, mas ela depende de uma sequência de acasos: a família estar naquela inauguração, conseguir conversar com o empresário, ser ouvida e sensibilizá lo.
Para cada família que consegue esse encontro, existem incontáveis outras vendendo rifa, organizando bingo e esperando decisão judicial sem que ninguém saiba. Solidariedade individual não substitui política de acesso a medicamento, e reconhecer isso é diferente de criticar quem doa. O problema não está em quem ajuda, está no fato de a ajuda precisar ser sorteada pelo destino.
Onde a campanha está agora
O que se sabe até aqui é que a arrecadação segue em andamento e que a ação judicial pelo fornecimento do givinostat pelo Sistema Único de Saúde continua tramitando. A família mantém a divulgação da campanha nas redes sociais e conta com o apoio de entidades e comunidades da região.
O próximo evento marcado é a vispada de 22 de agosto. Além dele, a família continua recebendo doações espontâneas, e cada ação nova é divulgada nos veículos locais que acompanham o caso desde o início. O tratamento de Duchenne não termina em uma compra, porque a doença é progressiva e exige acompanhamento contínuo, fisioterapia e suporte multidisciplinar por tempo indeterminado.
O que muda para quem lê
Existe uma informação prática que essa história oferece a quem passa por situação parecida. O caminho percorrido por essa família combina três frentes simultâneas, e nenhuma delas exclui as outras.
A primeira é a via judicial, buscando o fornecimento pelo sistema público do medicamento prescrito. A segunda é a mobilização comunitária, com eventos beneficentes organizados por igrejas, clubes e associações locais. A terceira é a divulgação pública do caso, que amplia o alcance da arrecadação e cria a chance de encontros como o que aconteceu em Taquara. Foi a combinação das três, e não uma delas isoladamente, que sustentou a campanha por três anos.
E você, conhece alguma família que precisou recorrer à Justiça para conseguir remédio de alto custo? Conta aqui nos comentários como foi essa experiência, e diga também o que você acha que deveria mudar para que o acesso a tratamento de doença rara não dependesse de vaquinha nem de encontro por acaso.
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Havan
Conteúdo reproduzido originalmente em: clickpetroleoegas por Bruno Teles.