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Luciano Hang ouviu a história de um colaborador da Havan que tinha a filha internada num hospital de Santa Catarina havia 20 anos por uma doença rara e doou R$ 50 mil para adaptar o lar e finalmente trazer a jovem de volta para casa em Jaraguá do Sul
Escrito por Bruno Teles
Publicado em 01/08/2026 às 23:12
Atualizado em 01/08/2026 às 23:17
Curiosidades
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Vendedor da loja de Jaraguá do Sul, Edvaldo Jorge de Carvalho viu a história da filha Thalita chegar até Luciano Hang. A jovem com Atrofia Muscular Espinhal mora no Hospital Jaraguá desde bebê, e a doação ao colaborador da Havan ajuda a bancar a reforma que pode enfim levá-la para o lar da família.
O empresário Luciano Hang, dono da Havan, doou R$ 50 mil para ajudar um colaborador da Havan a adaptar a própria casa e receber a filha, que vive internada no Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina, desde os seis meses de idade. As informações foram divulgadas pelo portal ND Mais em 18 de fevereiro de 2025 e confirmadas pelos jornais O Município Joinville e OCP News. O beneficiado é Edvaldo Jorge de Carvalho, vendedor da unidade de Jaraguá do Sul, casado com Jeane Marcielli Corrêa Valter de Carvalho e pai de Thalita Valter de Carvalho, de 20 anos.
Thalita nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, doença rara e degenerativa, e nunca morou com os pais. A doação entrou como impulso inicial de uma campanha online criada pela família, que busca R$ 300 mil para ampliar um cômodo da residência e instalar os equipamentos de suporte à vida que a jovem precisa vinte e quatro horas por dia. Segundo o empresário, em declaração à reportagem do ND Mais, quem é pai ou mãe entende a dor de não poder ter um filho em casa.
Uma vida inteira dentro de um quarto de hospital
O diagnóstico chegou quando Thalita tinha por volta de três meses de vida. Aos seis meses, ela precisou de atendimento intensivo e foi internada na UTI do Hospital Jaraguá. Desde então, nunca mais saiu da unidade. O que era para ser uma internação virou endereço fixo por praticamente duas décadas, e o quarto do hospital acabou se tornando o único lar que a jovem conheceu.
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Dentro daquele espaço, a família construiu uma rotina afetiva improvável. Os aniversários viraram festas temáticas, com decoração, amigos e parentes reunidos no corredor. Datas comemorativas passaram a acontecer entre paredes brancas e monitores. A casa da família, a poucos quilômetros dali, seguiu vazia do que mais importava. Jeane relatou ao ND Mais que nunca decorou a residência para o Natal nem para a Páscoa, porque a filha não estava lá para ver.
O que é a Atrofia Muscular Espinhal e por que Thalita depende de equipamentos
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e degenerativa que compromete a produção de uma proteína essencial à sobrevivência dos neurônios motores. São esses neurônios que comandam movimentos vitais e aparentemente simples, como respirar, engolir e se mover. Quando eles deixam de funcionar, o corpo perde progressivamente o controle sobre a musculatura, mesmo com o cérebro intacto.
É exatamente esse o quadro de Thalita. Ela tem limitações motoras severas e não consegue falar, mas compreende tudo o que acontece ao seu redor e se comunica por meio de sons e do olhar. A dependência de equipamentos de suporte é integral, o que explica por que a alta hospitalar nunca foi uma questão apenas médica. Sem uma estrutura doméstica capaz de reproduzir parte do que existe no hospital, levá-la para casa seria colocar a vida dela em risco.
A rotina dividida entre o trabalho, o hospital e a casa vazia
Edvaldo e Jeane organizaram a vida inteira em torno da filha. O casal decidiu não ter mais filhos para se dedicar exclusivamente a ela, e Thalita é filha única. Jeane deixou de trabalhar desde o nascimento da menina e passa os dias no hospital, voltando para casa apenas para dormir. Fins de semana e feriados deixaram de existir como descanso.
Enquanto isso, o pai sustenta a família com o salário de vendedor. Como colaborador da Havan na loja de Jaraguá do Sul, Edvaldo cumpre o expediente e segue direto para o hospital. Nas palavras da mãe ao ND Mais, todos os dias, depois do trabalho, os três ficam juntos por cerca de duas horas como família, e então os pais se despedem e voltam sozinhos para casa. É essa despedida diária, repetida por quase vinte anos, que a família tenta encerrar. Jeane resumiu o sentimento dizendo que se considera uma mãe pela metade, porque a filha não está em casa.
Como a história chegou até o dono da Havan
A trajetória do casal chegou ao conhecimento de Luciano Hang, e o empresário decidiu agir em duas frentes. A primeira foi financeira: R$ 50 mil depositados para acelerar a obra na residência. A segunda foi de alcance: ele se comprometeu a divulgar a campanha da família, usando a própria visibilidade para atrair novos doadores. A doação funcionou como um empurrão inicial, não como solução completa.
Na declaração dada à reportagem, o empresário afirmou que o que Edvaldo e Jeane vivem é algo inimaginável e disse esperar que a ajuda aproxime os pais da filha e traga mais dignidade à família. O gesto ganhou repercussão em veículos catarinenses e nacionais nos dias seguintes, ampliando a exposição da vaquinha muito além do círculo de conhecidos do casal. Para uma campanha que dependia quase inteiramente do boca a boca, esse salto de visibilidade importou tanto quanto o valor doado.
Por que a reforma custa R$ 300 mil
O objetivo da campanha criada pela família é arrecadar R$ 300 mil, e o número assusta quem imagina uma reforma comum. A explicação está no tipo de espaço que precisa ser construído. Não basta abrir um quarto, é preciso montar uma estrutura hospitalar dentro de uma casa. O projeto prevê a ampliação de um dos cômodos para acomodar com segurança os equipamentos que mantêm Thalita viva.
Há ainda uma preocupação declarada pela mãe que vai além da engenharia. Jeane afirmou que a intenção é deixar a casa inteira acessível, para que a filha não simplesmente troque o quarto do hospital por outro quarto fechado. A ideia é que Thalita possa acompanhar a rotina doméstica, ver a mãe lavando louça, preparando comida, tomando café da tarde, lendo um livro ao lado dela. O que a família busca não é um leito em casa, é convivência.
O que a doação muda e o que ainda falta
Com R$ 50 mil garantidos por meio da doação ao colaborador da Havan, a campanha saiu do zero e ganhou tração pública. Ainda assim, o valor corresponde a uma fração da meta estipulada pela família. A obra depende de continuidade das contribuições para sair do papel, e cada dia de atraso é mais um dia de despedida no fim da tarde.
Quem quiser contribuir pode acessar a vaquinha online no endereço vakinha.com.br/5264381 ou doar diretamente por Pix, usando a chave [email protected], cadastrada em nome de Edvaldo. Vale conferir a página da campanha antes de doar, já que o caso foi divulgado em fevereiro de 2025 e a situação da arrecadação pode ter mudado desde então.
Uma história que expõe um problema maior
O caso de Thalita é individual, mas escancara uma realidade que atinge outras famílias brasileiras. Pacientes com doenças raras e dependência tecnológica frequentemente permanecem internados não por falta de estabilidade clínica, e sim por falta de estrutura domiciliar adequada. O hospital vira moradia por ausência de alternativa, não por escolha.
Nesse cenário, a adaptação da casa deixa de ser um item de conforto e passa a ser condição de vida familiar. Cada rampa, cada tomada reforçada, cada metro quadrado a mais no quarto representa a diferença entre visitar a filha e conviver com ela. É por isso que uma reforma residencial, no caso dos Carvalho, carrega peso equivalente ao de um tratamento.
Vinte anos separam Thalita da própria casa, e agora a distância é medida em reais e em metros quadrados. A história de Edvaldo, Jeane e da filha mostra o que acontece quando uma família se recusa a normalizar a separação, mesmo depois de duas décadas.
Conte nos comentários o que você achou dessa história. Você conhece alguém que já passou por uma internação longa na família? Acha que casos como o de Thalita deveriam ter apoio público para adaptação domiciliar, ou depender de campanhas é o caminho? Sua opinião ajuda outras pessoas a conhecerem a causa, e compartilhar este texto amplia o alcance da campanha da família.
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Conteúdo reproduzido originalmente em: clickpetroleoegas por Bruno Teles.