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Menino de 7 anos passou por quimioterapia, radioterapia, cirurgias e transplantes, mas o tribunal negou a liminar para o remédio de R$ 2 milhões e a família agora faz campanha por doações
Escrito por Bruno Teles
Publicado em 05/08/2026 às 11:53
Atualizado em 05/08/2026 às 11:58
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Gusttavo Lima Neves mora em Campos Novos, no Meio-Oeste catarinense, e convive há mais de dois anos com um neuroblastoma de alto risco. A decisão do TRF-4 não julgou o mérito do pedido: negou a tutela de urgência por razões processuais. O processo continua tramitando.
A conta que a família precisa fechar é de cerca de R$ 2 milhões. Esse é o valor do medicamento indicado pela equipe médica para o menino de 7 anos Gusttavo Lima Neves, morador de Campos Novos, em Santa Catarina, que enfrenta há mais de dois anos um neuroblastoma de alto risco na glândula suprarrenal, conforme reportagem de Marci Páz publicada pelo ND Mais em 4 de agosto de 2026.
O Tribunal Regional Federal da 4ª Região indeferiu o pedido de tutela de urgência apresentado pelos advogados da família. A defesa queria obrigar a União e o Estado de Santa Catarina a fornecer o naxitamabe, de nome comercial Danyelza, em até cinco dias, sob pena de bloqueio de verbas públicas para compra na rede privada.
O que a decisão diz e o que ela não diz
Este é o ponto que mais precisa de precisão, porque circula distorcido. O magistrado registrou expressamente que não analisou o mérito do direito ao medicamento.
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Segundo o despacho, o recurso já havia ultrapassado a fase de admissibilidade e teve seguimento negado, situação que impediu a Vice-Presidência do tribunal de conceder a tutela solicitada. Diante desse quadro processual, o juiz entendeu que não estavam presentes os requisitos jurídicos para a antecipação de tutela. A própria decisão registra que a família pode renovar o pedido perante tribunal superior, e o processo retorna ao TRF-4 para julgamento do agravo interno.
A disputa sobre quem paga
Por trás do caso existe uma discussão que já dura cerca de um ano. União e Estado de Santa Catarina debatem na Justiça de quem é a responsabilidade pelo custeio do tratamento.
Enquanto isso não se resolve, o menino segue sem acesso ao medicamento considerado essencial pela equipe médica. É um padrão conhecido em ações de saúde de alto custo: a definição do ente responsável consome tempo processual em casos nos quais o tempo é justamente o recurso mais escasso.
Que remédio é esse
O naxitamabe é um anticorpo monoclonal humanizado que age contra o GD2, uma estrutura presente em grande quantidade na superfície das células de neuroblastoma. Ele funciona marcando essas células para que o sistema imunológico do paciente as reconheça e ataque.
O registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária foi concedido em 24 de maio de 2023, sob as regras aplicáveis a medicamentos para doenças raras. A indicação aprovada é para uso combinado com sargramostim, em pacientes de 1 ano ou mais com neuroblastoma de alto risco recidivado ou refratário no osso ou na medula óssea, que tenham apresentado resposta parcial, resposta menor ou doença estável a tratamento anterior.
Por que ele não sai pelo SUS
A aprovação da Anvisa autoriza a comercialização no país, mas não obriga o sistema público a fornecer. São etapas distintas.
Para entrar na lista do Sistema Único de Saúde, um medicamento precisa passar pela avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias, que analisa evidência de eficácia, segurança, custo e impacto orçamentário. O naxitamabe não integra essa lista, e também não consta do rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar, o que gera negativas de planos de saúde. Vale registrar que outra imunoterapia anti-GD2, o betadinutuximabe, teve incorporação recomendada ao SUS em setembro de 2024, para a fase de manutenção do neuroblastoma de alto risco, com critérios clínicos próprios. São moléculas e indicações diferentes, e a definição do que serve a cada paciente é decisão médica.
Como a doença foi descoberta
Os primeiros sinais foram inespecíficos e passaram despercebidos. Houve perda de peso e aumento do volume abdominal, mas os exames iniciais não identificaram alteração.
A descoberta veio em maio de 2024, quando o menino começou a sentir fortes dores na costela. A mãe, Simone Silva de Lima, conta que imaginou que ele tivesse batido a região. No hospital, o médico pediu ultrassom, o exame apontou líquido no pulmão e a família foi encaminhada a Lages, onde o tumor foi identificado. A massa media aproximadamente 20 centímetros na suprarrenal direita.
O que a família enfrentou desde então
O tratamento percorreu praticamente todas as etapas disponíveis. O menino passou por sessões de quimioterapia, radioterapia, cirurgias e transplantes, com internações sucessivas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.
A rotina da casa se desfez junto. Simone, de 32 anos, deixou o emprego para acompanhar o filho nas internações, e toda a renda familiar passou a depender do pai, Jeferson Maciel Neves, que é caminhoneiro. Com o menino passando mais tempo no hospital do que em casa, a estabilidade financeira da família desapareceu diante do custo do tratamento.
A campanha e quanto falta
Sem prazo para o desfecho dos recursos judiciais, os pais lançaram uma campanha de arrecadação. A mobilização começou em 14 de julho de 2026.
Até a publicação da reportagem, o valor reunido era de aproximadamente R$ 150 mil, o que corresponde a cerca de 7,5% do necessário. Segundo a divulgação feita pela família, as doações podem ser enviadas por transferência instantânea para a chave de telefone (49) 98892-2648, em nome de Simone Silva de Lima, ou pela campanha hospedada no endereço vakinha.bio/6200506. Quem for contribuir deve conferir os dados diretamente nos canais oficiais da família antes de enviar qualquer valor.
O que o caso expõe
Existe uma questão estrutural por trás dessa história individual, e ela se repete em milhares de processos no país. Medicamentos para doenças raras têm preço elevado porque o número de pacientes é pequeno e o custo de desenvolvimento se divide entre poucos.
Quando o remédio existe, tem registro sanitário e prescrição médica, mas não está incorporado ao sistema público, a família tem duas saídas: a Justiça ou o próprio bolso. A primeira é lenta e incerta, como o caso mostra. A segunda é inviável para quase todo mundo. O que decide o desfecho, com frequência, é a capacidade de mobilizar atenção pública, e não a gravidade clínica de cada caso.
E você, já acompanhou de perto alguma família que precisou recorrer à Justiça para conseguir remédio de alto custo? Conta aqui nos comentários como foi, e diga o que na sua opinião deveria mudar para que o acesso a tratamento de doença rara não dependesse de decisão judicial nem de vaquinha.
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Justiça
Conteúdo reproduzido originalmente em: clickpetroleoegas por Bruno Teles.