Aos 7 anos, menino com doença rara ouve do pai que precisava “se enxergar”, percorre 2 quilômetros de cadeira de rodas para estudar, conquista bolsa integral em Direito e transforma a própria luta por medicamento em defesa de pacientes no SUS

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Aos 7 anos, menino com doença rara ouve do pai que precisava “se enxergar”, percorre 2 quilômetros de cadeira de rodas para estudar, conquista bolsa integral em Direito e transforma a própria luta por medicamento em defesa de pacientes no SUS

Escrito por Caio Aviz

Publicado em 07/09/2026 às 00:30

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Jelres Freitas nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, nunca conseguiu andar, perdeu dois irmãos para a mesma doença e enfrentou escolas sem acessibilidade antes de se tornar advogado, professor, escritor e referência na defesa de pessoas com doenças raras

Jelres Rodrigues de Freitas tinha apenas 7 anos quando contou ao pai que sonhava em ser advogado. A resposta que recebeu não foi a esperada.

Preocupado com a deficiência do filho e com as barreiras que ele encontraria, o pai disse que o menino precisava “se enxergar”. A frase sugeria que estudar e seguir uma profissão talvez não fossem objetivos possíveis para alguém com mobilidade tão limitada.

Jelres nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, conhecida pela sigla AME, uma doença genética, progressiva e neurodegenerativa. Ele nunca conseguiu andar e, com o avanço da condição, perdeu gradualmente parte dos movimentos do corpo.

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Em vez de abandonar o sonho, transformou a frase ouvida na infância em uma provocação. Décadas depois, tornou-se advogado, professor de Direito Constitucional, palestrante, defensor de pacientes com doenças raras e autor do livro “Se Enxerga! – Uma Jornada Transformacional”.

Doença rara já havia provocado duas mortes na família

Natural da cidade de São Paulo e criado em Sumaré, no interior paulista, Jelres é filho de um casal pernambucano.

Antes de seu nascimento, os pais já haviam perdido dois filhos para a mesma doença. Segundo o próprio advogado, um dos irmãos viveu apenas alguns minutos. Uma irmã chegou aos 4 anos.

A AME compromete os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos. Conforme a condição avança, movimentos voluntários e funções como respiração, deglutição e sustentação corporal podem ser afetados.

Jelres afirma que mantém preservadas suas capacidades intelectuais, mas movimenta principalmente a região do pescoço e os dedos. Ele utiliza cadeira de rodas e precisa de auxílio em diferentes tarefas cotidianas.

Ao explicar a própria condição em uma entrevista concedida em fevereiro de 2026, o advogado utilizou uma expressão forte: disse que se considera um “morto-vivo”.

A frase, segundo ele, não significava falta de vontade de viver. Era uma tentativa de mostrar que permanecia consciente e intelectualmente ativo, embora se sentisse preso dentro de um corpo com movimentos extremamente limitados.

Aos 31 anos, Jelres já havia superado amplamente a expectativa de vida que seus familiares receberam quando ele nasceu. A sobrevivência, entretanto, não eliminou internações, infecções, episódios de quase morte e a perda progressiva da autonomia física.

Percurso até a escola chegava a 2 quilômetros

Os obstáculos enfrentados por Jelres não se limitavam às consequências da doença.

Durante a infância e a adolescência, ele encontrou instituições sem estrutura adequada, dificuldades para ser aceito em escolas e falta de transporte acessível.

No ensino médio, precisou percorrer aproximadamente 2 quilômetros em sua cadeira de rodas entre a residência e a escola.

O deslocamento representava um esforço incomum para alguém com uma doença que provoca fraqueza muscular progressiva. Ainda assim, ele continuou estudando.

Aos 16 anos, mudou-se com a família para Sumaré. Posteriormente, ao conquistar uma vaga no ensino superior, encontrou outro problema: não havia transporte adaptado garantido para levá-lo à faculdade.

Jelres recorreu à Justiça para conseguir o deslocamento necessário.

A medida permitiu que frequentasse o curso de Direito da Faculdade de Americana, a FAM. Ele estudou com uma bolsa integral conquistada por mérito e concluiu a graduação em 2019.

A formação transformou uma dificuldade pessoal em área de atuação profissional. O jovem que precisou recorrer ao Judiciário para chegar à universidade passou a utilizar a legislação para ajudar outras pessoas a enfrentar negativas envolvendo medicamentos, cirurgias e tratamentos.

Luta por medicamento começou antes da formação em Direito

A mobilização de Jelres pelo acesso ao tratamento da AME começou ainda antes da conclusão da faculdade.

Durante anos, pacientes brasileiros conviveram apenas com tratamentos de suporte, como fisioterapia, acompanhamento respiratório, atendimento nutricional e outras intervenções destinadas a reduzir complicações.

O surgimento do nusinersena, comercializado como Spinraza, criou uma possibilidade de desacelerar a progressão da doença. O medicamento, porém, possuía custo elevado e não estava disponível inicialmente para todos os pacientes pelo Sistema Único de Saúde.

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Jelres passou a participar de reuniões, procurar autoridades e viajar a Brasília para defender a incorporação do tratamento.

O Ministério da Saúde incorporou o Spinraza ao SUS em 2019 para pacientes com AME 5q tipo 1 que atendessem aos critérios clínicos. Posteriormente, o protocolo foi ampliado para determinados pacientes com AME tipo 2.

Essas decisões resultaram de avaliações técnicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, consultas públicas, estudos científicos e mobilizações realizadas por famílias, associações e defensores dos pacientes.

Jelres integrou esse movimento, mas não foi o único responsável pela incorporação.

O próprio advogado afirma que a luta ajudou a dar visibilidade às necessidades de milhares de brasileiros com AME. A atuação também lhe rendeu, em 2019, o reconhecimento como embaixador das Doenças Raras no Estado de São Paulo.

Mesmo após incorporação, advogado precisou lutar pelo próprio tratamento

A entrada do Spinraza no SUS não garantiu atendimento imediato a todos os pacientes.

Os primeiros critérios priorizaram crianças com tipos e condições clínicas específicas. Adultos como Jelres permaneceram fora do grupo inicialmente contemplado.

Ele recorreu à Justiça e obteve uma decisão determinando o fornecimento do medicamento. Mesmo com a ordem judicial, segundo a Câmara Municipal de Sumaré, o acesso ainda demorou anos.

Em 2021, Jelres procurou lideranças políticas e participou de uma reunião no Palácio dos Bandeirantes. Após a mobilização, a liberação foi finalmente confirmada.

O tratamento com Spinraza ocorre por meio de aplicação intratecal, diretamente no líquido que envolve a medula espinhal. Depois das doses iniciais, o medicamento exige aplicações periódicas de manutenção.

Jelres relatou que recebe uma dose a cada quatro meses e que o objetivo principal é interromper ou desacelerar a degeneração provocada pela AME.

A Câmara de Sumaré destacou que o caso poderia criar um precedente para outros adultos que também buscavam acesso ao tratamento, embora cada solicitação dependa de critérios médicos e jurídicos específicos.

Advocacia passou a garantir tratamentos para outras famílias

A experiência de enfrentar o sistema de saúde influenciou diretamente a especialização profissional de Jelres.

Ele passou a atuar no Direito da Saúde, especialmente em situações envolvendo negativas de planos de saúde, tratamentos de alto custo, medicamentos e atendimento pelo SUS.

Segundo o próprio advogado, sua atuação ajudou pacientes a obter bilhões de reais em tratamentos. Esse valor aparece em suas divulgações profissionais, mas não foi localizado um levantamento público independente que permita confirmar individualmente todos os resultados atribuídos ao escritório.

Ainda assim, sua participação pública na defesa das pessoas com deficiência está documentada.

Jelres já representou a Ordem dos Advogados do Brasil em debates sobre acessibilidade, participou de fóruns dedicados aos direitos das pessoas com deficiência e discutiu propostas legislativas relacionadas às doenças raras.

A falta de acessibilidade também continuou atingindo sua rotina profissional. Em agosto de 2024, o elevador do Fórum de Sumaré parou de funcionar e ele precisou chamar o Corpo de Bombeiros para conseguir deixar o prédio.

O advogado denunciou que o problema era recorrente e comprometia o direito de profissionais e cidadãos com mobilidade reduzida utilizarem o espaço público com autonomia.

Frase do pai deu origem ao livro “Se Enxerga!”

A frase ouvida aos 7 anos permaneceu presente durante toda a trajetória.

Jelres afirma que o pai não pretendia destruir seu sonho. Diante de uma doença considerada grave e das barreiras existentes na época, ele temia que o filho enfrentasse frustrações ainda maiores.

O pai, que depois se tornou um dos principais incentivadores de sua carreira, não imaginava que aquelas duas palavras seriam utilizadas como título de um livro.

“Se Enxerga! – Uma Jornada Transformacional” foi lançado em 27 de fevereiro de 2025, em Campinas.

Na obra, Jelres reúne episódios da infância, os obstáculos educacionais, a convivência com a AME, a formação em Direito e sua busca por propósito.

O título possui dois sentidos.

Para quem se considera superior aos demais, o autor propõe enxergar as pessoas ao redor. Para aqueles que perderam a perspectiva, o convite é reconhecer as próprias possibilidades sem ignorar as dificuldades reais.

O lançamento recebeu uma moção de congratulação da Câmara Municipal de Sumaré, aprovada por unanimidade. Vereadores destacaram a transformação da dor pessoal em atuação pública e defesa de outras famílias.

Aos 7 anos, Jelres ouviu que deveria observar suas limitações antes de escolher uma profissão. Anos depois, utilizou a mesma expressão para contar como percorreu quilômetros em uma cadeira de rodas, acionou a Justiça para chegar à faculdade, formou-se advogado e passou a defender pessoas que enfrentam barreiras semelhantes.

A doença continuou avançando. Sua atuação também.

Na sua opinião, a trajetória de Jelres mostra principalmente uma história individual de persistência ou revela quanto pessoas com deficiência ainda precisam lutar para acessar direitos básicos como educação, transporte, saúde e trabalho?