Atividades corriqueiras podem ser um risco para quem tem “ossos de vidro”, como é conhecida popularmente a osteogênese imperfeita, uma doença rara com a qual Thabata Penassi, de 37 anos, lida diariamente. E foi no afago de um abraço que ela teve a fratura mais recente. Ao receber o carinho de uma familiar, quebrou o cotovelo, por exemplo.
Ao longo do tempo, a paulista já perdeu as contas de quantas fraturas teve exatamente. Thabata estima que sejam mais de 150, “chutando baixo”. No entanto, a patologia não foi um impeditivo para que ela tivesse uma infância cheia de peripécias e também virasse psicóloga.
Thabata Penassi tem a doença dos “ossos de vidros”
Material cedido ao Metrópoles
A paulista foi diagnosticada com osteogênese imperfeita ainda na infância
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Thabata frequentou escolas regularmente e se tornou psicóloga
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Ela entrou como paciente na AACD, depois se tornou funcionária
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Duas fraturas por mês
Aos 29 dias de vida, após um choro incontrolável em meio a um banho, Thabata foi levada a uma unidade de saúde pela família. “Minha mãe ficou desesperada. No hospital, eles já perceberam que eu tinha fraturado a perna. Acharam que a minha mãe tinha me batido. Chamaram a polícia, assistente social… só que, enquanto eles me manipulavam para tirar radiografia, também acabaram me fraturando”, conta. “Eu entrei com uma fratura e saí com cinco”.
De início, o diagnóstico da osteogênese imperfeita em grau severo veio acompanhado de uma série de incertezas. “Na época, não tinha muita informação. Falaram para os meus pais que eu não conseguiria passar dos dois três aninhos de idade, que era para eles cuidarem, me manter deitadinha, não ter muita muita interação”, conta.
Com o passar dos dias, dos meses, dos anos, os pais de Thabata perceberam que a fragilidade óssea não a impossibilitaria de viver. Na infância, ela tinha, em média, uma fratura por mês. A mãe parou de contar as quebras de ossos na centésima vez, aos 10 anos da filha. No entanto, a menina não deixava de se divertir.
“Fui uma criança normal, cresci com um irmão que brincava comigo. Mas minha mãe sempre teve cuidado de me manipular, eu lembro de ela me manusear e fraturar a minha costela. Ela cuidou de mim instintivamente, sempre esteve à frente do tempo dela”, reconhece Thabata. “O meu cognitivo acompanhou a idade, eu aprendia e fazia arte como qualquer criança”.
Aos 8 anos, Thabata conseguiu entrar na escola em que o irmão já frequentava. No começo, ia estudar em um carrinho de bebê, mas no mesmo ano ganhou a primeira cadeira motorizada.
“Sempre fui muito tagarela e a diretora me conhecia. Minha mãe pediu para ser voluntária e me acompanhar. Nos primeiros anos, ela ficou como merendeira e me ajudava no intervalo. Depois, troquei de escola e ela foi voluntária na secretaria”, relembra. “Eu era a única criança com deficiência [na escola]. Sofri bullying, mas também fiz amigos.”
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Tratamento
A osteogênese imperfeita é considerada uma doença rara. Estima-se que a prevalência seja de um caso a cada 10 mil a 12 mil nascidos vivos, de acordo com o Ministério da Saúde.
A doença é causada por mutações em genes. Trata-se de um distúrbio genético do tecido conjuntivo, causado principalmente por uma alteração na síntese ou processamento de colágeno tipo I, como explica Alexandre Zuccon, médico do Hospital Ortopédico da Associação de Assistência à Criança com Deficiência (AACD).
“As manifestações são diversas e a principal é caracterizada por uma maior suscetibilidade a fraturas ósseas e diminuição da densidade mineral óssea. Outros sinais incluem esclera azulada (parte branca dos olhos com coloração azulada), dentinogênese imperfeita (dentes mais frágeis e sujeitos a cáries), baixa estatura, déficit auditivo na idade adulta, aumento da frouxidão ligamentar e cardiopatias valvares (ligadas às valvas aórtica, mitral, pulmonar e tricúspide)”, detalha o ortopedista.
Segundo o especialista, o tratamento necessita de uma equipe multidisciplinar, composta por médicos, terapeutas e ortesistas. Além disso, a atuação varia de acordo com a idade, gravidade e status funcional de cada paciente.
“O tratamento ortopédico tem o objetivo de corrigir e evitar a progressão de deformidades e prevenir novas fraturas, e isso é possível por meio de cirurgias. São realizados cortes ósseos nos locais de deformidade e, após o alinhamento, esses ossos são fixados com um tutor intramedular, ou seja, uma haste dentro do canal do osso. Dessa forma, o ciclo de fraturas pode ser quebrado e, consequentemente, a reabilitação e atividades físicas tornam-se mais efetivas melhorando a qualidade de vida do paciente”, esclarece Zuccon.
No caso de Thabata, o tratamento rigoroso perdurou durante a infância e a adolescência. Em 2008, aos 19 anos, Thabata teve alta do processo de reabilitação e mudou o vínculo com a AACD: de paciente para funcionária.
A paulista ingressou na instituição no cargo de auxiliar administrativa e investiu na graduação em psicologia. Após se formar na faculdade, ela seguiu na AACD como psicóloga. Atualmente, faz acompanhamento médico para controle de fraturas.
Thabata enfatiza que é preciso haver cada vez mais oportunidades para pessoas com deficiência (PCDs). “O que falta principalmente é a empatia”, avalia. “Representatividade não se dá só como inclusão.”