Diagnosticados com uma doença rara degenerativa mortal, os gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, de 14 anos, precisam de fisioterapia constante para sobreviver sem dor. Os jovens não tem condições de levantar da cama. Os músculos dos irmãos atrofiam rapidamente. E por isso o tratamento é necessário.
Mesmo assim, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal negou o atendimento de home care para os gêmeos. Para assegurar o atendimento, a mãe dos jovens, Ana Laysa Fonseca de Lima, 33, entrou na Justiça. A primeira sentença foi favorável. Segundo a decisão, a rede publica deverá atender Alan. Mas, Athur ainda aguarda um veredito.
A família é representada pela Defensoria Pública (DPDF). Segundo o órgão, As ações, inicialmente reunidas em um único processo, foram desmembradas por determinação judicial, permanecendo sob responsabilidade do Núcleo de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde (NAJ Saúde).
“A DPDF mantém atuação no processo de Artur, que apresenta quadro clínico semelhante, e confia que o desfecho será igualmente favorável, garantindo o mesmo direito ao atendimento adequado”, antecipou o órgão.
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Segundo a Defensoria, a primeira sentença, favorável a Alan, foi fundamentada em relatórios médicos, parecer técnico do Núcleo de Apoio Técnico ao Judiciário (NATJus) e manifestação da Secretaria de Saúde, que, após reavaliação, também teria reconhecido a necessidade de assistência em nível máximo.
“Para os meus filhos, a fisioterapia não é uma reabilitação. Ele não não vão andar. É um alívio para a dor. Eles tem os músculos muito atrofiados. A dor deles é constante. E o tratamento garante conforto e qualidade de vida. Feito da forma correta, com carinho, cuidado e de forma personalizada ajuda muito”, pontuou Ana.
Enquanto a família batalha para receber o atendimento domiciliar, a fisioterapeuta Izabel Aquino, 38, passou a atender voluntariamente os gêmeos, uma vez por semana. Ana é profundamente grata à profissional de saúde. No entanto, Alan e Arthur precisam de tratamento constante.
Tratamento diário
“O ideal seria a fisioterapia diária ou de segunda a sexta-feira. Eles são muito limitados, quase não fazem movimentos. O home care da rede pública pode oferecer o tratamento todos os dias”, contou. Segundo Ana, após as sessões é visível a melhora dos jovens. Arthur e Alan sorriem e dormem melhor.
“Quando vejo eles bem, fico aliviada. Somos ligados. É a ligação de mãe e filhos. Sei da condição deles, da gravidade do caso. Mas quero que eles tenham conforto. Fico em paz quando vejo eles bem”, desabafou. Diagnosticados com Batten, os jovens vivem na cama. A doença é incurável e mortal.
Veja:
Justiça garante tratamento para paciente terminal no DF
Material cedido ao Metrópoles
Os gêmeos Alan e Arthur nasceram com uma doença degenerativa fatal
Material cedido ao Metrópoles
A rede pública negou o tratamento de fisioterapia para os gêmeos
Material cedido ao Metrópoles
A fisioterapeuta Izabel Aquino trata voluntariamente os gêmeos
Material cedido ao Metrópoles
Ana luta para dar dignidade e qualidade de vida aos filhos
Material cedido ao Metrópoles
Em novembro de 2024, o Metrópoles noticiou a batalha da mãe dos gêmeos para garantir o tratamento correto aos filhos, moradores de Planaltina. “Com tratamento adequado, vou poder dar dignidade e qualidade de vida aos meus filhos no fim da vida deles. A minha luta é para dar conforto para eles no fim”, afirmou.
Segundo a sentença, a Secretaria de Saúde deverá assegurar o tratamento domiciliar completo de Alan, com fisioterapia. A cada seis meses, a mãe do jovem deverá renovar o relatório médico para a renovação do atendimento de home care. O processo de Arhur ainda está em tramitação. De acordo com a avaliação de Ana, tudo indica que o pedido dele também será acolhido pelo Poder Judiciário.
Após a denúncia do Metrópoles, a fisioterapeuta Izabel passou a atender voluntariamente os gêmeos. “Para mim, ela é um amor de pessoa. É um gesto de humanidade e empatia. Ela trata os meninos com todo amor e cuidado. Ela é como se um anjo que apareceu na vida dos meninos. Ela faz com amor e carinho, de coração”, agradeceu.
Na batalha pelos filhos, Ana contou com o apoio de Karênina Alves da Silveira, coordenadora do Instituto Iura.
Outro lado
O Metrópoles entrou em contato com a Secretaria de Saúde sobre o caso. A pasta se limitou a comentar que trabalha de forma transparente com os órgãos de controle, estando pronta para respostas e esclarecimentos.
“A Secretaria de Saúde do Distrito Federal trabalha de maneira transparente com os órgãos de controle e, sempre que questionada e demandada, responde de forma imediata a todos os questionamentos realizados, estando sempre à disposição para esclarecimentos”.